Haydi özel anne-babalar..Çocuğumuzun özel olduğunu ilk öğrendiğimizde hangi şoku yaşadık? Paylaşalım

[ali_ulusoy]

Çocuğunuzun engelli, özürlü tanısı ilk koyulduğunda hangi şoku yaşadınız, neler atlattınız...? Bunları yazarak bu durumla ilk kez karşılaşan ailelere belki tanıklık edebiliriz diye düşünüyorum... HAYDİ ÖZEL ANNE-BABALAR KLAVYE BAŞINA... Şimdiden teşekkürler yazdığınız için...

SORULARIM:

1. Çocuğunuza konulan tanı nedir?
2. İlk öğrendiğiniz ne zamandı?
3. Neler düşündünüz?
4. Sizi kimler anladı kimler anlamadı?
5. Şimdi neler düşünüyorsunuz?
6. Çocuğunuza ait WEB sitesi varsa adresini yazar mısınız?
7. Özel çocuğu olan ailelere ilk önerileriniz nelerdir?

[ali_ulusoy]

Yanıtlarım:

1. Oğlum Ozan Ulusoy 1988 doğumlu. Down Sendromu tanısı koyuldu.

2. İlk olarak 6 aylıkken Didim'de tatildeyken doktorun uyarısıyla öğrendim.

3. Büyük bir şok yaşadım elbette. İnanamadım. Ozan'ı takip eden doktora (Dr. D. Canatan'a) sormak için çalıştığım yer olan Elbistan'a döndüm...

4. Oğlumun daha iyi bir eğitim olanağına kavuşması ve dar çevre baskısından kurtulmak için Ankara'ya tayin istedim. 1992 yılında da memuriyetten istifa ederek Çocuklara yönelik bilgisayar destekli eğitim hizmeti sunan şirketimi kurdum. Oğlumun sosyalleşmesine ve bilişsel yönden gelişmesine bu merkezimizin çok katkıda bulunduğunu düşünüyorum. Oğlum bu yıl ilköğretim 8. sınıfı normal çocuklarla birlikte bitiriyor. Anlayanlar da, anlamayanlar da sağolsunlar..

5. Engelli bir bireyin babası olmak ne utanç verici ne de onur verici bir durumdur. Verilen eğitim ve kendi çabası ile oğlum kendine yetebilecek bir birey haline geldi. onur duyuyorum. Çıraklılık kurslarına giderek 3 yıl daha eğitim alacak. Bu ülkede art niyetsiz güler yüzlü meslek elamanlarına da gereksinim var.

6. www.happykids.com.tr sayfalarında oğluma ait linke ulaşılabilir.

7. Yalnız değilsiniz. Sizin yaşadıklarınızı bizler de yaşadık. Sabırlı olun. Eğitim için daha çok çaba sarfedin. İşimiz kolay değil kabul, ama hiç de zor değil. Kendinizi heba etmeyin. Siz de önemlisiniz, kendinizi de önemseyin. Başabileceğinize inanırsanız başarabilirsiniz... (If you think you can, you can!)

[minecavcav]

Merhaba Ali Bey, ben Mine CİVAN oğluşum da Ege KAAN, kendisi hayata erken gelmeyi seçenlerden ve bir doktor arkadaşıma göre prematürelerin başına literatürde ne kadar kötü şey gelebilirse onu yaşayanlardan 8 aylık doğduktan sonra akciger problemler i ve bir operasyon ve sonrasında gelişen hidrosefali, epilepsi, spastize ile yaşama merhaba dedi . Biz onu 4 sene umutla bekledik ama bir anda umutlar umutsuzluğa dönüştü. Neyse sözü fazla uzatmadan soruların cevaplarına geçmeliyim.
Oğlumun doğduktan 8 saat sonra ortaya çıkan akciğer problemini biliyordum ve 20 günlük kuvöz yaşantısından sonra gelişen beyin kanaması ve artan hızla ilerleyen hidrosefali benden saklandı, ta ki ona neler yapılması gerektiğini doktorlarla toplanıp karar verilecek ana kadar. O kuvözdeyken akciğer probleminin yol açabileceği diğer hastalıkları araştırmaya başladığımda çoğunun beyinle ilgili olabileceğini öğrenmiştim zaten. Ama benim öyle bir eşim varki -doktorlarımız ona ANTİBİYOTİK gibi adam der hala-birçok şeyi kolay atlatmama sebep oldu.
Neler düşündüm? öncelikle hayatını kimseye bağımlı geçirmemesi ve mutlu bir insan olması için çok dua ettim arada bir isyan ettiğim oldu ama ailem ve arkadaşlarım hep olumlu yaklaşıp beni rahatlattılar.Onu ilk kez kucağıma aldığımda ne kadar güçlü olduğunu hissettim.Yaşamın başında beni yalnız bırakmak istemesine karşı sonradan anne ve babasının ve sevenlerinin dualarını hissederek yaşama tutunmasına her zaman saygı duydum.
Beni kimler mi anladı, tabii benim gibi özel çocukların anneleri, öncelikle annemin bir arkadaşının 28 yaşında çok özel bir çocuğu vardı sadece onunla konuşurken benim hissettiklerimi çok iyi anladığını ve benim görmeyen gözlerimi açtığını farkettim. Tabii hastanede yoğun bakımda beraber bekleştiğimiz annelerle paylaştıklarımız ve ümitlerimiz hepsi birbiriyle çok fazla örtüşüyordu.
Şimdi herşey çok güzel gidiyor. Geçirdiği 4 beyin ameliyatı sonrası ,Eylül ayında kaanın 2.Shuntı çıktı ve darısı ilk shuntının başına diyorum. Sol tarafındaki spastize yok oldu , epilepsi tedavisi hala sürüyor,gözündeki şaşılık ve sinir ezilmesi ameliyatla tedavi edilecek (6. yaşında) vb.
Umutsuzluğun umuda dönüştüğü ve tam tersi bir sürü gün yaşadık. Mart 2003 de Kaan 4 yaşında olacak ve bizimle olduğuna tekrar tekrar şükrederek geçecek bir sürü günümüz.
Web sitemiz yok o günlerde bunu düşünemedim ama artık düşünüyorum, ozan'ın, mina'nın sitelerinden sonra bizim de canımız çekti yani)
Özel çocukların özel ailelerine bir mesajmı? aklıma o kadar çok şey geliyorki ama birçok özel anne veya babanın yaptığı ama benim hiç tasvip etmediğim bişey var : bu çocukların diğer akranlarıyla karşılaştırılması bunu lütfen yapmayın onlar kimseyle kıyas kabul etmeyecek kadar özel ve güzeller, hem kendinize hemde bebeklerinize sakın bunu yapmayın.Siz mutlu olun ve ışık saçın ki o yoluna devam etsin.
Herkes sevgiyle ve umutla kalsın...
Bu arada ben bir bankacıyım kur yükseliyor ve işler abarttı ben işime döneyim herkese tekrar tekrar sevgiler......

[Yonca Gunes Erensoy]

Ali Bey,
Bizim hikayeyi bu sitede duymayan kalmamıştır sanırı. Ama genede özet geçeyim:

1-) Tanılarımız

* SOD/ONH( genetik bir hastalık, hipofiz sapı oluşumunu tamamlamamış),

* CP(Serebral palzi yani beyin felci),

* hidrosefali (kafa içi sıvı birikmesi)

* pes ekinovarus ( doğumsal ayak bileği dönüklüğü)

2-) Hangisini ne zaman öğrendim, inanın ben de karıştırıyorum ama tüm detaylı bilgiyi Mina'nın Hikayesi ni tıklayarak öğrenebilir dileyenler.

3-) Pek bir şey düşünemedim. Neyin neyin ne olduğunu anlamaya çalışırken, hislerimi sorgulama fırsatım olmadı.

4-) Kendimi anlatma çabası içine girmedim ama sanırım en iyi eşim anlamıştır.

5-) Kızımın ne kadar özel bir varlık olduğunu ve bana Tanrı'nın verdiği en güzel fırsat olduğunu düşünüyorum.

6-) Evet var, Mina'nın Sitesi, isteyen tıklayıp diğer detayları öğrenebilir.

7-)[size=small]Panik Yok[/size]

[size=small]Pes Etmeyi Sözlüğünüzden Çıkarın[/size]
[size=small]
Çocuğunuzu Başkalarıyla Kıyaslamayın[/size]
[size=small]
Her Zaman Araştırıcı Olun[/size][size=small]

Çocuğunuzu Saklamayın. Her Zaman Derdinizi Paylaşın. [/size]

[Gülnur]

Bundan tam 1 yıl önce..Hayatımızı degistiren o gün ramazanın 10.günü falandı.Mustafa da 1,5 yasından beri düztabanlık tedavisi uyguluyorduk zaten.Ortopediste götürüp getiriyor ve ortopedik ayakkabı giydiriyorduk.4. yasını doldurdugu halde merdiven inip cıkamaması,cömelememesi,kosamaması,ve cok cabuk yorulması dikkatimi cekiyordu inanılmaz üzülüyordum.aile fertleri de beni onu tembel alıstırmakla sucluyordu.Cünkü hala pusete biniyorduk.Yasıtları kosup oynuyor o hala pusetle geziyordu.Hatta bir kac kisi yürüyemiyormu diye sormus ve iyice moralimi bozmustu.Cocugu hep tembellikle sucluyorduk ve yürümesi icin zorluyorduk.En son ortopediste gidisimde tüm bunları anlattım.Bizi üni.hastahanelerine bir nörologa yönlendirdi.Kas gevsekliği olabilir annesi sakın üzerine gitme nörologla görüsmeden dedi.Gelip esime anlattıgımda tepkisi ile karsılastım.Aslan gibiydi ve asla bir sorunu yoktu.Sadece biraz tembeldi o da asılacaktı.2 aya yakı sürdü bir nörologa gitmemiz icin ikna edisim.Ve sonunda kasım aynın sonlarında Nükhetin oglu Caner,in nörologu olan Meral Özmen'e basvurduk.Muayene ve bir takım tahliller yapıldı.Daha labaratuvarda,laborantların yüz ifadelerinden bir seyler sezmistim inanın.Ve orada dünya basıma yıkılmıstı ama cözemiyordum.Bir seyler istendiği gibi degildi tahlilde.Cok yüksek cıkmıstı degerler.Bir sey diyerek simdiden endiseye sevkedemeyiz sizi demisti laborant.Sıradan bir virüs de bazen bu degerleri degistirebiliyor demisti..Aklıma ilk gelen lösemi oldu.Cıldıracak gibi hissettim kendimi.Bir kac gün öncesi de garip bir rüya görmüstüm.Üzerinde bile durmamıstım bunun,cok korkmus ama hadi canım rüya degilmi demis gecmistim.Aglıyordumrüyamda,Mustafada ölümcül bir kan hastalıgı var diye birilerine söylüyorum.Mustafa hasta diye aglayarak birilerine anlatıyordum.Labaratuvarda tahlil sonucundaki o tepkiile bu rüya bütünlesiverdi.Ama yine de motive etmeyi basardım kendimi.10 gün sonraki dna sonucunda cıkacaktı hersey.Ama ne cıkacak?Biz ne bekliyoruz hic bir sey bilmiyordum.Israrla soruyordum dr lara ama bir sey söylemiyorlardı.Kslarda gevseklik olabilir bu da fiziktedavi ve jimnastik ile cözümlenir diyorlardı.Ben de buna inandırdım kendimi ve hayat normal akısna gecti 10 günlük bekleme boyunca.Tahlil sonucunun geldiği gecenin bir gece öncesini asla unutamam.Evimdeki o sonsuz neseyi ve 5 kisi biz inanılmaz bir mutluluk icersinde olusumuzu.Neden gülmüstük o kadar cok hatırlamıyorum ama karınlarımız agrıyana dek güldüğümüzü hatırlıyorum.Ertesi gün MERAL Hanım ın teli geldi.Ve söyle dedi telde.Maalesef gülnur hanım cocugunuza koyulan tanı DUCHENNE TİPİ MÜSKÜLER DİSTROFİ.Tek tek sifreleyerek yazdırmıstı adını ve en kısa zamanda bir fizyoterapiste giderek calısmalara baslamamızı onun bu konuda bilgi verecegini söyledi.Nedir bu hastalık dediğimde bir cesit kas hastalıgı,kasların gücsüzlüğü dedi ve kapattı tel i.Daha önce bilgilemistik ya sözde,basit bir seydi ya,biraz egzersiz ve biraz da fiziktedavi ile gececekti ya üzerinde bile durmadım inanın.Esimi aradım ve hastalıgın adını söyledim bir fizyoterapiste danısmasını söyledim.O da arkadasına söylemis.kekelemis ve kacmıs yanından,bir sey anlamadım sanırım önemli birsey degil dedi beni geri arayarak.Gece 12 ye geliyordu aklıma takıldı nette bir arastırma yapayım bakalımneyin nesi imis bu hastalık dedim.Esime de seslendim.hadi gel su hastalıgın nasıl bir sey olduguna bakalım dedim.Google de aradım ve karsıma bir sürü sayfa cıktı.Bir tanesini actım tesadüfen.sıradan bir yazı gibi okuyoruz.Ölümcül bir cocuk hastalıgıdır yazısına gelince cıldırdık.Ben dondum kaldım,esim ne diyor bu gülnur yaa diyor baska sey diyemiyordu.O an anlatılamaz ki.Yasanır sadece.Allah kimseye yasatmasın insallah.İkimizde inanılmaz bir şok geciriyorduk.Cılgınca aglıyorduk,ben daha metindim sanki ve ısrarla yalan bu asla olamaz diye onu teselli etmeye calısıyordum.Sahura dek evin icinde o yana bu yana kostugumuzu hatırlıyorum aglayarak.Sahur olsun da alt kattaki annebabamız uyansın diye bekliyor merdivenleri inip cıkıyor,ses dinliyor aglıyor evde o yana bu yana kosturup duruyorduk.Şokta idik,ne yaptıgını bilmeyen iki insandık.Sahurda diger aile fertleri ile paylastık olayı.En alt katımızda oturan abimiz ve eltim,orta katta oturan kayınvalidem ve kayınpederim,hepsi ile.Anladılarmı?Hic sanmıyorum.Hala anladıklarını da sanmıyorum,inanmıyorlar ve anlamıyorlar.Ya da bana öyle geliyor.Öyle olmasa bile ne yapabilirler ki.Ben ne yapabiliyorum kiÖyle bir ruh haline giriyor kiinsan,sorana yaranı tazeledi diye kızıyorsun,sormayana ilgilenmiyor diye kızıyorsun.Simdi mi.Su an bu yazıyı yazarken kapanmıs olan tüm yaralarımın acılıp tekrar kanadıgını duyuyorum,ama zamanla unutup normal yasantına dönüyorsun,Günlük hayatını devam ettiriyorsun ister istemez.Ama asla o günden beri,önceki yasamımızı yakalayamadık.Her ne kadar yakaladık desek de.İcimizin bir yerlerinde hep bir hüzün ve yangın öylece duruyor.Mümkün oldugunca konusmuyoruz.Bir söz vardır genelde dertler paylasıldıkca azalır derler.Ben bunun aksini iddia ediyorum.DERTLER ANLATILDIKCA TAZELENİR.Derdi veren galiba dermanı da veriyor olacak ki,insan bir müddet sonra onunla beraber yasamaya alısıyor sanırım ve ona göre hayatını yeniden kuruyor.Su an hepimiz iyiyiz.Tazelenince azıcık acı cekiyoruz ama dedim ya mümkün oldugunca düsünmüyor,konusmuyor,Mustafa icin elimizden gelen herseyin en iyisini yapmaya calısıyoruz.
Belki biraz soruların dısına cıktım,belki soruların tam yanıtı olmadı ama icimden geldiği gibi yazdım işte..Dualarınızı bekliyorum.Hepinize sevgilerimi sunuyorum.

[cano]

Sevgili Gulnur,
sen daha aramiza katilmamistin Nukhet Mustafa`nin durumunu,uzuntusunu bizlere anlattiginda..Ogun,bu gundur Mustafa`yla ilgili her haberinizi icinde hep iyi,olumlu birseyler gorme duasiyla atlamadan okurum..Omzunun agrisina aldiris etmeden Mustafa`yi hep kucaklayip tasiyisin gozumun onunde sanki gormusum gibi..Careler arayisin,umudunu yitirmeyisin,yorulmayisin ile saskinliga cevirdin cogu zaman beni..Mustafa benim kizimla yasit,o yuzden cok dusunmusumdur ben ayni sekilde guclu olabilirmiydim diye..dusuncesi bile gozlerimi doldurur ki senin gercek duygularini tahmin etmek imkansiz...Bugun yazdiklarinla gercegi ogrendiginiz geceyi yasattiniz bana,kahroldum inan..ama biliyorum ki yazarken bir okadar da sen uzuldun yeniden..evet,dertler bazen dile geldikce cok uzuntu verir,bana da olur...yazdiginda gece yarisiymis,eminim sabah ayri bir ruh haliyle uyanacaksin,her gunku gibi umutlarina sarilacaksin..oyle de olmali zaten,bizleri ayakta tutan baska ne var ki..ben tiptaki ilerlemelerin hizina yetisilemedigini dusunuyorum bu cagda ki alternatif tipa da inanirim..esimin ailesi ankara da..onlar da herbalist Atabay bey`den soz etmislerdi,siz de deniyormussunuz,okumustum yazini...ki hersey biryana sen arastirmaci,mucadeleci bir annesin..Mustafa cok sansli..ben yurekten inaniyorum ki (kuvvetle inanmak istiyorum) hersey iyiye gidecek...hayatta olmaz diye birsey yok...nice ornekler goruyoruz...
Sen kendini yorgun,bezgin,moralsiz hissettiginde aramiza gelmekten,yazmaktan,dertlesmekten sakin cekinme...tekrar tekrar bile olsa ben kendi adima hep dinlerim bilesin..dualarimda oldugunuzu soylememe de gerek var mi artik? daima...

Sevgilerimle,seni ve Mustafayi kucakliyorum..

[musel]

Sevgili Gülnur,

Öncelikle bu paylaşımından dolayı sana teşekkür ediyorum.Çünkü sizlerin bu sıkıntılarınız karşısında gösterdiğiniz gücü okuyunca insanlık duygularımı harekete geçiriyorsunuz.

Benimde ilk adım Gülnur vede oğlumun adı Mustafa,belki buda beni çok etkiledi.
SANA YÜREKTEN SABIR VEDE GÜÇ DİLİYORUM.iNAN DUALARIMDA MUTLAKA SENDE OLACAKSIN.
Sevgiyle kal.
Zeynep

[Gülnur]

İşte dostluk,işte insanın aradıgı ilgi bu arkadaslar.Pozitif enerji ve gercek dostlukla söylenen iki tatlı söz.Kimse kimseden bir sey beklemiyor.Yüzüme nasıl tatlı bir tebessüm oturttunuz sabah sabah bilsenizİkinize de cook tesekkür ederim.Gercekten cok tesekkür ederim.Yeni yılınızı da kutluyorum simdiden.Bu yılın hepimize güzel seyler getirmesini diliyorum.Sevgi ve saygılarımla..

[nalan_baysal]

Merhaba Ali Bey ve diger arkadaslar,

ikizlerim Damla ve Dilara 28. Haftalik Dünyaya geldiler.

1. CP (Serebral Palsi "Beyin Felci")

2. üc haftalikken ögrendim. Dilaranin gecirdigi bazi sorunlar "Beyin kanamasi" vs... doktor beyin tomografisi cekilmesini önermis. Hastaneye kizlarimi ziyarete gittigimde doktor benim yanima gelerek anlatmaya basladi. Maalesef sizin cocugunuzda Serebral Palsi var dedi. Önce Damlada tahmin etmediklerini söylemisti, cünkü beyin kanamasi gecirmemisti. Bir gün sonra tekrar gittigimde, doktor yine geldi yanima ve Damladada ayni teshisi koyduklarini söyledi.

3. Serebral Palsi ne oldugunu bilmedigim icin o hastalik icin hicbir düsüncem yoktu. Yalniz doktorun anlattiklari kafamda yer etmisti. Nasil gelisebilir bu hastalik ve cocuklarda nasil engeller olusabilir. Bana senin kizlarin hicbir zaman konusamaz, yürüyemez, oturamaz ve ne kadar bizi anliyabilir bilemeyiz dedi. Engelli cocuk o zamana kadar hic aklima gelmemisti. Cünkü cevremde o zamanlar kimse yoktu bu hastalikta.

Hayatimin sonu geldi sandim. Iki engelli cocuga nasil bakabilirdim acaba. Kendimi hazirliyacak vaktim olmamisti.

4. Beni hic bir kimse anlamadi. Ne esim, nede annem. Cevremdekiler gecici bir hastalik varmis gibi uzaklasmalari beni cok üzdü. Esimin anlamasi icin cok ugrastim, kendisi ilerde düzelecek hicbir seyleri yok diyordu. Asagi yukari 5 yilimi aldi, esimin beni ve cocuklari anlayip hastaligi kabul etmesine.

5. Simdi neler düsünüyorum? Damla ve Dilara 6 bucuk yasindalar su anda, ve geri baktigimda, doktorun söylediklerinin cogu tutmamisti. Cok akilli ve konuskan cocuklar. Yalniz hala yürüyemiyorlar. Bunu ben okadar sorun etmiyorum, ben su ana kadar ulastiklarima baktigimda bunun sonu yok, daha cok seye ulasabilirim diyerek mücadeleme devam ediyorum.

6. WEB sayfamiz yok ama isterdim bir tane.

7. Bir özel cocuk ailesine söyleyebilecegim ilk söz.

- cocugunuza ilk basta sevgi verin
- cocugunuzu saklamayin
- konulan teshisi arastirin, doktorun söyledikleriyle kalmayin, sizde baska careler arayin
- mümkün oldugunca hayatinizi normal gelistirin, hicbir aktivitelerden uzaklasmayin, cocugunuzla gezin, tatile gidin, aile ziyaretlerini aksatmayin, cünkü aileniz, nekadar cocugu görürse ona alisacak ve sizi anlamaya calisacak

arkada biraktigimiz 6 bucuk senede biriken cok sey var söyleyecek, ama en önemlileri yukarda yazdiklarim.

Sevgilerimle

YENI YILINIZI CANDAN KUTLUYORUM

Nalan

[Gülnur]

Yonca,nın deyimi ile bizler de cocuklarımız da birer savascıyız.Kendimizi ben böyle degerlendiriyorum.Bir savasa girdik ve bu savasta galip gelmenin mücadelesini veriyoruz.Bu arada da yasadıgımız her günün tadını cıkarmaya calısıyoruzbir söz var bilirmisin?dün gecti yarın mechul,yasanan gün bu gündür.Bu günü yakalamayı ögrendik cocuklarımız sayesinde.Bazen onlara bir sürü tesekkür borclu oldugumuzu hissediyorum.Ve bunu sık sık yapıyorumEn basta hayatımızda var oldukları icin tesekkür ediyoruz.Ve bizi olgunlastırdıkları icin tesekkür ediyoruz.Hayata daha bir sıkı sarılmayı ögrettikleri icin,mücadeleci ruhumuzu ortaya cıkardıkları icin,bu günü yakalamayı basarttıkları icin,bir seyleri ertelemekicin zamanımızın olmadıgını farekettirdikleri icin....bu uzar gider...onlara coook tesekkür ediyoruz canım..Yeni yılınızı kutluyor,herseyin gönlünüzce olmasını diliyorum.Seni ve ikizlerini öpüyor,sevgilerimi yolluyorum....