Haydi özel anne-babalar..Çocuğumuzun özel olduğunu ilk öğrendiğimizde hangi şoku yaşadık? Paylaşalım

[cemile_zipak]

selam..
ben Cemile...
eski yazilari tararken, sizin mesajinizla karsilastim...
bir web sitesi istediginizi yazmissiniz...ben bu isi gonullu olarak yapabilirim..bu konuda

http://www.annecocuk.com/modules/newbb/viewtopic.php?topic_id=736&forum=2&11

sayfasindaki yazismalarimizi okumanizi tavsiye ederim.
yalniz simdi gelistirmem gereken 2 ve baslamam gereken 1 site var...onlar tamamlanica size donebilirim..

yanitinizi bekliyorum...

(bu mesaji garanti olsun diye hem ozele hem de foruma yaziyorum )

saglikli gunler dilerim...

[esmeray]

merhaba ben 8aylik hamileyken oglunuzun beyninde fazla suvar ve kafada büyüme var dediler sok oldum doguma 1 ay vardi (Almanyada oturuyorum )Doktorlar beni hergün saaterce incelemeye aldilar cünkü son zamanda ortaya cikan bir durum olmasi onlari sasirtti karnimdan cok tehlikeli oldugu halde su aldilar genetik bir durum olup olmadigini anlamak icin sonuclar iyiydi genetik degildi oglumu son güne kadar beklememizin daha iyi olacagini söylediler ve norman dogum günüme sezeryan günü verdiler erken sanci baslarsa hemen gitmemezi söylediler 1 ay hergün agladik neyke karsilasacagimizi bilmiyorduk cok aci cektim son ayim bir iskenceydi sezeryan günü geldi cok korktum yarim narkoz olmak istedim hemen herseyi ögrenmek icin esimde yanimadaydi ve oglum dogdu esim görürgörmez normal birbebekdedi ve aglamaya basladik oglumu incelemek icin götürdüler 3750gr 54cm dogmustu beyinde birdegisiklik buldular kafasi biraz fazla degil hizli büyüdü suanda gayet normal ölcüde cok sükür 6 ay özürlümü degilmi bilmiyoruz dediler biraz büyümesini bekliyelim daha önce böyle bir durumla karsilasmadik dediler oglum 6aylik baba nene dedi konusmaya basladiyani kisacasi su anda 22 aylik 89cm 13 kilo ve gayet saglikli dok. cok inceledi ama birterslikyok görmez dediler gördü ilk teshis hidrosefeliydi sonradan bunada uymadidediler birteshis koyamadilar örnek dosya yaptilar resimlerini cektiler bundan sonrada allah yardimcimiz olsun bunlariyazdim cünkü sizleri cok iyi anliyorum neolursa olsun onlar bizim canimiz allaha güvenin gerisi gelir SEVGILER ESMERAY

[isis]

1.PDD-NOS Türkiye için çok yeni.Yıllarca otizm olarak bu olgu henüz yeni tanımlanıyor.Kısaca tanımı davranış bozukluğu.
2.21 Şubat 2001
3.Acı ve suçluluk çaılşan bir anneydim ve çocuğumla yeterince ilgilenemiyordum.
4.Anlayan:Psikolog ve Pedagog
Anlamayan: Patronum.
5.Rahatım.Çalışmıyorum.Çocuğum şu an 5 yaşında ve gereken herşeyi yaptığımızı ( en azından ) düşünüyorum.
6.Konuşmanın gecikmesi-Ellerin iki yana sallanarak üüüü sesi çıkartması-Kulaklarını bazı seslere karşı ısrarla kapatması- komut almaması özellikle seslendiğinizde duyarsız kalması. Göz kontağı kurmaması.
Bu ve benzeri hareketleri sıkca yapması durumunda en kısa sürede bir psikologla görüşmek-nasılsa geçer dememek.

Bana bu fırsatı verdiğiniz için teşekkür ederim.

Saygılarımla. Berna Erişti

[ulkuaslangulec]

sevgili Gulnur,
yazini gozlerim dolarak okudum. bende 6 aylik bir cocuk annesiyim, sanirim duygularini anlayabiliyorum. anne olmadan once bu tur anlari paylastigimda uzulurdum ama inan su an annelik duygulariyla bunu daha cok yasiyorum. bizim icin su an hersey normal ama yarin yada oburgun hayatin neler getirecegi hic belli olmuyor, kendimi senin yerine koyarak dusunuyorumda gercekten uzucu ama oglun, esin, kendin ve sevdiklerin icin guclu olmalisin allah guc versin sana daha buyuk acilar gostermesin.
insallah daha iyi gunler sizi bekliyor olsun size mutluluklar diliyorum...
Gülnur yazdı:
Bundan tam 1 yıl önce..Hayatımızı degistiren o gün ramazanın 10.günü falandı.Mustafa da 1,5 yasından beri düztabanlık tedavisi uyguluyorduk zaten.Ortopediste götürüp getiriyor ve ortopedik ayakkabı giydiriyorduk.4. yasını doldurdugu halde merdiven inip cıkamaması,cömelememesi,kosamaması,ve cok cabuk yorulması dikkatimi cekiyordu inanılmaz üzülüyordum.aile fertleri de beni onu tembel alıstırmakla sucluyordu.Cünkü hala pusete biniyorduk.Yasıtları kosup oynuyor o hala pusetle geziyordu.Hatta bir kac kisi yürüyemiyormu diye sormus ve iyice moralimi bozmustu.Cocugu hep tembellikle sucluyorduk ve yürümesi icin zorluyorduk.En son ortopediste gidisimde tüm bunları anlattım.Bizi üni.hastahanelerine bir nörologa yönlendirdi.Kas gevsekliği olabilir annesi sakın üzerine gitme nörologla görüsmeden dedi.Gelip esime anlattıgımda tepkisi ile karsılastım.Aslan gibiydi ve asla bir sorunu yoktu.Sadece biraz tembeldi o da asılacaktı.2 aya yakı sürdü bir nörologa gitmemiz icin ikna edisim.Ve sonunda kasım aynın sonlarında Nükhetin oglu Caner,in nörologu olan Meral Özmen'e basvurduk.Muayene ve bir takım tahliller yapıldı.Daha labaratuvarda,laborantların yüz ifadelerinden bir seyler sezmistim inanın.Ve orada dünya basıma yıkılmıstı ama cözemiyordum.Bir seyler istendiği gibi degildi tahlilde.Cok yüksek cıkmıstı degerler.Bir sey diyerek simdiden endiseye sevkedemeyiz sizi demisti laborant.Sıradan bir virüs de bazen bu degerleri degistirebiliyor demisti..Aklıma ilk gelen lösemi oldu.Cıldıracak gibi hissettim kendimi.Bir kac gün öncesi de garip bir rüya görmüstüm.Üzerinde bile durmamıstım bunun,cok korkmus ama hadi canım rüya degilmi demis gecmistim.Aglıyordumrüyamda,Mustafada ölümcül bir kan hastalıgı var diye birilerine söylüyorum.Mustafa hasta diye aglayarak birilerine anlatıyordum.Labaratuvarda tahlil sonucundaki o tepkiile bu rüya bütünlesiverdi.Ama yine de motive etmeyi basardım kendimi.10 gün sonraki dna sonucunda cıkacaktı hersey.Ama ne cıkacak?Biz ne bekliyoruz hic bir sey bilmiyordum.Israrla soruyordum dr lara ama bir sey söylemiyorlardı.Kslarda gevseklik olabilir bu da fiziktedavi ve jimnastik ile cözümlenir diyorlardı.Ben de buna inandırdım kendimi ve hayat normal akısna gecti 10 günlük bekleme boyunca.Tahlil sonucunun geldiği gecenin bir gece öncesini asla unutamam.Evimdeki o sonsuz neseyi ve 5 kisi biz inanılmaz bir mutluluk icersinde olusumuzu.Neden gülmüstük o kadar cok hatırlamıyorum ama karınlarımız agrıyana dek güldüğümüzü hatırlıyorum.Ertesi gün MERAL Hanım ın teli geldi.Ve söyle dedi telde.Maalesef gülnur hanım cocugunuza koyulan tanı DUCHENNE TİPİ MÜSKÜLER DİSTROFİ.Tek tek sifreleyerek yazdırmıstı adını ve en kısa zamanda bir fizyoterapiste giderek calısmalara baslamamızı onun bu konuda bilgi verecegini söyledi.Nedir bu hastalık dediğimde bir cesit kas hastalıgı,kasların gücsüzlüğü dedi ve kapattı tel i.Daha önce bilgilemistik ya sözde,basit bir seydi ya,biraz egzersiz ve biraz da fiziktedavi ile gececekti ya üzerinde bile durmadım inanın.Esimi aradım ve hastalıgın adını söyledim bir fizyoterapiste danısmasını söyledim.O da arkadasına söylemis.kekelemis ve kacmıs yanından,bir sey anlamadım sanırım önemli birsey degil dedi beni geri arayarak.Gece 12 ye geliyordu aklıma takıldı nette bir arastırma yapayım bakalımneyin nesi imis bu hastalık dedim.Esime de seslendim.hadi gel su hastalıgın nasıl bir sey olduguna bakalım dedim.Google de aradım ve karsıma bir sürü sayfa cıktı.Bir tanesini actım tesadüfen.sıradan bir yazı gibi okuyoruz.Ölümcül bir cocuk hastalıgıdır yazısına gelince cıldırdık.Ben dondum kaldım,esim ne diyor bu gülnur yaa diyor baska sey diyemiyordu.O an anlatılamaz ki.Yasanır sadece.Allah kimseye yasatmasın insallah.İkimizde inanılmaz bir şok geciriyorduk.Cılgınca aglıyorduk,ben daha metindim sanki ve ısrarla yalan bu asla olamaz diye onu teselli etmeye calısıyordum.Sahura dek evin icinde o yana bu yana kostugumuzu hatırlıyorum aglayarak.Sahur olsun da alt kattaki annebabamız uyansın diye bekliyor merdivenleri inip cıkıyor,ses dinliyor aglıyor evde o yana bu yana kosturup duruyorduk.Şokta idik,ne yaptıgını bilmeyen iki insandık.Sahurda diger aile fertleri ile paylastık olayı.En alt katımızda oturan abimiz ve eltim,orta katta oturan kayınvalidem ve kayınpederim,hepsi ile.Anladılarmı?Hic sanmıyorum.Hala anladıklarını da sanmıyorum,inanmıyorlar ve anlamıyorlar.Ya da bana öyle geliyor.Öyle olmasa bile ne yapabilirler ki.Ben ne yapabiliyorum kiÖyle bir ruh haline giriyor kiinsan,sorana yaranı tazeledi diye kızıyorsun,sormayana ilgilenmiyor diye kızıyorsun.Simdi mi.Su an bu yazıyı yazarken kapanmıs olan tüm yaralarımın acılıp tekrar kanadıgını duyuyorum,ama zamanla unutup normal yasantına dönüyorsun,Günlük hayatını devam ettiriyorsun ister istemez.Ama asla o günden beri,önceki yasamımızı yakalayamadık.Her ne kadar yakaladık desek de.İcimizin bir yerlerinde hep bir hüzün ve yangın öylece duruyor.Mümkün oldugunca konusmuyoruz.Bir söz vardır genelde dertler paylasıldıkca azalır derler.Ben bunun aksini iddia ediyorum.DERTLER ANLATILDIKCA TAZELENİR.Derdi veren galiba dermanı da veriyor olacak ki,insan bir müddet sonra onunla beraber yasamaya alısıyor sanırım ve ona göre hayatını yeniden kuruyor.Su an hepimiz iyiyiz.Tazelenince azıcık acı cekiyoruz ama dedim ya mümkün oldugunca düsünmüyor,konusmuyor,Mustafa icin elimizden gelen herseyin en iyisini yapmaya calısıyoruz.
Belki biraz soruların dısına cıktım,belki soruların tam yanıtı olmadı ama icimden geldiği gibi yazdım işte..Dualarınızı bekliyorum.Hepinize sevgilerimi sunuyorum.[/quote]

[ali_ulusoy]

Ben sıradan, basit, ünvansız güzel insanları özledim. İçlerine akıttıkları gözyaşlarına saygı duyan babalar özledim. Daha güzel ağlayan kadınları özledim. konuşmayan ama güzel gülen sessiz güzelleri özledim.

Yazdığım yazının peşine yanıt veren değerli anne babaları özledim. okuyarak dünyalarımızı paylaşan kişileri de özledim. Bize bu güzellikleri sunma onuruna sahip olan Deniz, Yeşim ve Murat'ı özledim. Grupla tanışmamı sağlayan Yonca'yı özledim.

Ben sıradan, güzel, anlamlı insanları özledim. Zaman zaman yazılanları izledim ve sessiz kaldım. Konuşmayı özledim.

İstanbul'daki güzel insanların en azından birazını tanımak için İstanbul'a eşim ve çocuklarımla gelmeye karar verdim. 2 güne ne kadar sığarsa o kadar güzelliği paylaşmayı özledim.

Bakmayın resimdeki çirklinliğe ben de aslında sizin kadar güzel ve değerli biriyim demeyi özledim.

26-27 Nisan Cumartesi-Pazar günleri istanbul'da olacağız... Rasladığım güzel insanları raslaşamadıklarımız adına da kucaklayacak ve öpeceğiz...

Ali - Aysel - Ozan - Barış