Ankarada yasayan Annecocuk üyeleri.Birliğimizi gösterme günü.Lütfen duyarsız kalmayın.

[Gülnur]

Melek Saka: Etrafınızda sedece tekerli sandalyeye mahkum kas hastaları yok malesef.
Yaşar gibi , Mustafa gibi,Bahadır gibi,Ufuk gibi yaşamını 7/24 boğazında delikle sürdürenlerde var ve bu kardeşlerimiz yaşama öyle bir pencereden bakıyorki anlamak mümkün değil gözlerindeki yaşama sevincini..
Lütfen tüm kas hastalarımızın sonu hüsranla sonuçlanmadan elimizden gelenin fazlasını yapalım.
2 ağustos da Ankara'ya bekliyoruz tüm türk halkını..
TEKEL işçilerine gösterilen hassasiyeti ve desteği umarım kas hastalarımız için de gösterirsiniz..
Duyarlı olalılım! Türk millletine bu yakışır...

[Gülnur]

Maddi imkanlar cok sınırlı Meralciğim.Göze ailesi herseyi kendi imkanıyla yapmaya calısıyor ama nereye kadar.Sanırım otobüs kalkacakmıs ama gercekten cok magdur durumda olan kas hastası aileler var.Hic calısmayan,isi olmayan babalar var...Sanırım herkesi götürmeye yeterli olmaz...Ambulans falan da tutulacakmıs hasta cocuklardan bazılarını götürmek icin.Yine ben net olarak bilgilendiririm.Ankarada 2 agustos pazartesi günü 10 gibi toplanmaya baslanacakmıs...İstanbuldan katılacak olan olursa otobüs icin yardımcı olabilirim.Ankaradan katılacaklara zaten böyle bir gereksinim olmaz..O arkadasının destegini bekliyoruz.Ne kadar kalabalık olunursa o kadar cok dikkat cekilir.

[Gülnur]

Adeviye Tilkioğlu

July 25, 2010 at 11:46pm
Konu: ÇOK ÖNEMLİ
ARKADAŞLAR....... ANKARA'DA SAĞLIK BAKANLIĞININ ÖNÜNDE YAPILACAK( SAĞLIK BAKANLIĞINDAN YAŞAMA VE SAĞLIK HAKKIMIZI İSTEME Yer:ANKARA
Tarih:02 Ağustos 2010 Pazartesi 09:00) OLAN TOPLANMAYA GELECEKLER kişiler ve illerini kendiyle beraber kaç kişinin katılabileceği hakkında bilgileri yazarlarsa en azından ...katılımın fazla olduğu yerlerden toplanılarak gelinebilir ve katılım sayımız aşağı yukarı belli olur...
LÜTFEN KESİN KATILIMLAR MESAJLA BİLDİRSİN

[Esra_Aytekin]

Her şey istediğiniz gibi olsun Gülnur.

Bol şans!

[rozen]

Ben Ankara'da olacağım. Elvin'in bir sorunu olmazsa anneme bırakır Ece ile katılırım. En azından böyle düşünüyorum. Bu arada Ankara'daki arkadaşlarıma da mail gönderip katılımlarını isteyeceğim... Facebookta da duyuru yapmak lazım...

Ankara'da görüşmek üzere...

[mavisboncuk]

Umarım istenilen sonucu alırsınız, facedeki Ankara'lı arkadaşlarıma iletecegim.

[Alma-Alma]

Gülnur yazdı:
Beklenilen haber : Kök hücre ekimiyle bir DMD'li hastanın başarılı tedavisi


Hindistan'da araştırmacı dr.Rajput tarafından dmd'li çocuklara kök hücre transplantasyonunun yapıldığını bildiren bir haber linki aşağıdadır. Bu merkez, DMD'li hastalara kök hücre çalışmaları konusunun, kendilerinin özel ilgi alanları olduğunu ifade ediyor. Türkiye'deki araştırmacılara ve ailelere duyurulur. Umarım bu tür tedaviler ve araştırma merkezleri de Türkiye'de de hızla yayılır.
http://drrajput.co.in/2010/04/stem-cell-transplantation-3/

Gülnur'cum,

Hindistan, Çin, Meksika gibi ülkelerde uygulanan kök hücre tedavilerinin başarısı ve güvenilirliği ne yazık ki kuşkulu. ABD, Kanada, Avustralya, Japonya ve AB ülkeleri henüz 'START' vermediler uygulama için. Ben, 'Duchenne ve kök hücre araştırmaları ve tedavisi' konusundaki gelişmeleri izliyorum. Türkiye'nin standartları üçüncü dünya ülkelerinin standartlarında değil, Türkiye, AB adayı bir ülke olarak sağlıkta da AB kriterlerine uymak zorunda. Türkiye'de Duchenne hastalarına kök hücre tedavisine başlanmamasının nedeni de bu sanıyorum; ABD ve AB'yle koşut davranmak. Umutluyum, çok yakında iyi haberler alınacak.

[aegean_3740]

Şans diliyorum Gülnurcum.Dilerim yeterki kadar seslerini duyurabilirler .

[medip]

kolaylıklar dilerim Gülnur'cum, yolunuz açık ve bol katılımlı olsun.

[fulya_beril]

Dilerim eylem işe yarar ve sesiniz duyulur
Acil şifalar dilerim